Durch interdisziplinäre Zusammenarbeit der Zentren soll das gemeinsame Wissen optimal genutzt werden.
Außerdem sollen Betroffene, andere Kliniken aber auch niedergelassene Ärztinnen und Ärzten auf einer Internetseite alle wichtigen Informationen zu Seltenen Erkrankungen finden, damit Erkrankte schneller die besten medizinischen Experten finden und damit auch schneller die richtige Diagnose und Behandlung bekommen.
Jede einzelne der selten vorkommenden Erkrankungen tritt nur bei wenigen Menschen auf, aber es gibt rund 8000 Seltene Erkrankungen, zu denen beispielsweise das stark beschleunigte Altern schon bei Kindern (Progerie) oder die Glasknochenkrankheit (Osteogenesis imperfecta) gehören.
Etwa fünf Prozent der Bevölkerung in Deutschland - rund vier Millionen Menschen - sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen.
Das bedeutet, dass ebenso viele Menschen unter einer Seltenen Erkrankung leiden wie unter "Volkskrankheiten" wie beispielsweise Diabetes Typ-2.