In E-Mails und Telefonaten haben mir Betroffene ihre niedrige Lebensqualität durch die neuroimmunologische Erkrankung detailgetreu geschildert.
Als Landesbehinderten- und -patientenbeauftragte wünsche ich mir, dass aufgrund der individuellen Verschiedenheiten dieser seltenen Erkrankung Herausforderungen in der Forschung und der Patientenversorgung zügig voranschreiten.
Den internationalen Tag möchte ich dazu nutzen, um daran zu erinnern, dass hinter jedem Betroffenen ein Mensch mit eigenem Krankheitsverlauf und eigenen Ängsten vor der Zukunft steht.
In Deutschland geht es schätzungsweise um bis zu 250.000 Menschen.
Durch die Corona-Pandemie wird diese seltene Erkrankung in den Vordergrund gerückt.

Arbeitsminister Guntram Schneider unterstreicht: "Unternehmen müssen im eigenen Interesse - auch vor dem Hintergrund des Fachkräftemangels - einen neuen, offenen Umgang mit chronisch Kranken und dementsprechend auch mit HIV-Infizierten finden.
Dies ist im Interesse der Unternehmen und im Interesse der Erkrankten: Die Teilhabe am Berufsleben sowie die Tatsache, selbst für den eigenen Lebensunterhalt zu sorgen, wirkt sich für die Betroffenen positiv auf Lebensqualität und Krankheitsverlauf aus.

Mit Blick auf die typisch für diese Jahreszeit vermehrt auftretenden Atemwegserkrankungen erinnern das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales an grundlegende Tipps für ein umsichtiges Verhalten in Eigenverantwortung.
Mit Blick auf die typisch für diese Jahreszeit vermehrt auftretenden Atemwegserkrankungen (wie zum Beispiel Corona und Grippe) erinnern das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales sowie die Partner im nordrhein-westfälischen Gesundheitswesen an grundlegende Tipps für ein umsichtiges Verhalten in Eigenverantwortung.
Zudem ist die Immunität in der Bevölkerung hoch und die verfügbaren Impfstoffe schützen nach wie vor wirksam gegen schwere Krankheitsverläufe.

Mit dem Projekt "Rollis@School" sollen Schülerinnen und Schülern die Möglichkeit erhalten, eigene Erfahrungen mit dem Rollstuhl als Fortbewegungsmittel und Sportgerät zu sammeln.
Das Team von Seelenbeben steht Kindern und Jugendlichen bereits während des zum Tod führenden Krankheitsverlaufes eines Angehörigen zur Seite, bietet helfende Rituale in den Stunden des Abschieds und sieht sich selbst als "Fels in der Brandung, bis der Sturm vorüber ist".