Selten darf kein Nachteil sein - Chancengerechtigkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen stärken
28. Februar 2026 Porträtfoto am Rednerpult Foto: Land NRW
Zum internationalen Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2026 wird weltweit auf die Situation von Menschen aufmerksam gemacht, die mit einer seltenen Diagnose leben.
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind.
In ihrer Gesamtheit betreffen diese Erkrankungen jedoch mehrere Millionen Menschen - viele davon Kinder und Jugendliche Arbeit, Gesundheit und Soziales

* Beschleunigung der Diagnose Seltener Erkrankungen, indem niedergelassene Ärztinnen und Ärzte und andere Kliniken auf der konkrete Ansprechpartner und Informationen zu wichtigen Schlüsselerkranken finden, unter anderem mit Leitfäden und Fragebögen.
Seltene Erkrankung
* Erkrankungen werden in Europa als selten bezeichnet, wenn maximal eine von 2.000 Personen davon betroffen ist.
* Von zurzeit etwa 30.000 definierten Erkrankungen fallen knapp 8.000 in die Kategorie Seltene Erkrankungen.
* Uniklinikum Aachen mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
* Uniklinikum Essen mit dem Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen

Rund vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer sogenannten "Seltenen Erkrankung".
Die häufig genetisch bedingten Erkrankungen bereiten den Menschen teilweise große Probleme im Alltag und stellen für sie eine Herausforderung dar, denn seltene Krankheiten sind kaum erforscht.
Für nur wenige hundert der über 6000 Seltenen Erkrankungen gibt es eine Therapie.
Durchschnittlich dauert es mehrere Jahre - verbunden mit einer Odyssee von Arzt zu Arzt -, bis die Betroffenen überhaupt eine gesicherte Diagnose erhalten.

"Seltene Erkrankungen verdienen unsere besondere Aufmerksamkeit", so der Minister weiter, "denn sie bedeuten für die Betroffenen oft einen langen und beschwerlichen Weg vom Beginn der Beschwerden bis zur richtigen Diagnose und dem Einstieg in die passende Behandlung."
In Nordrhein-Westfalen gibt es inzwischen sieben Zentren für seltene Erkrankungen, die an den Universitätskliniken Düsseldorf, Essen, Bonn, Köln, Münster, Aachen und Bochum/Witten-Herdecke angesiedelt sind.
Die Zentren besitzen besondere Fachkompetenz im Bereich der seltenen Erkrankungen und stärken die Zentren bei der Unterstüzung anderer Krankenhäuser.
Für die Betroffenen wird so der Weg bis zur richtigen Diagnose und Behandlung verkürzt.
Das Land fördert zudem das Netzwerk NRW-ZSE (Zentrum seltene Erkrankungen), indem die Zentren zusammenarbeiten.

Am heutigen Mittwoch, 5. Mai 2021, hat Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann gemeinsam mit Bärbel Bergerhoff-Wodopia (Vorsitzende des Aufsichtsrats des Universitätsklinikums Essen) und Thorsten Kaatze (Geschäftsführer der Ruhrlandklinik und Kaufmännischer Vorstand des Universitätsklinikums Essen) sowie Prof. Dr. Jochen A. Werner (Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender der Universitätsmedizin Essen) den Grundstein für ein neues Zentrum für seltene Lungenerkrankungen an der Ruhrlandklinik Essen gelegt.
Das Zentrum wird zukünftig Personen, die an einer seltenen Lungenerkrankung leiden, behandeln und zugleich wichtiger Forschungsstandort sein.
Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann erklärt: "Wir müssen unser Augenmerk verstärkt auch auf seltene Krankheiten richten.
Erkrankungen, die weniger häufig auftreten als andere bedeuten für die Betroffenen nicht weniger Leid - auch für sie muss es hochwertige Diagnose- und Therapiemöglichkeiten geben.

So lassen sich beispielweise viele weitere Infektionskrankheiten, Krebserkrankungen oder seltene Erbkrankheiten besser diagnostizieren.
Mit Hilfe neuester Produkte und Methoden kann die individuelle Diagnosestellung für viele Patienten erheblich verbessert und damit häufig auch die geeignete Therapie passgenauer ausgewählt werden.

Nachdem auch die Behandlung schwerster Herzerkrankungen vor wenigen Wochen in das Behandlungsspektrum aufgenommen wurde, profitieren nun auch Patientinnen und Patienten mit Lebertumoren und Seltenen Erkrankungen von den Angeboten der Telemedizin.
Für Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen freut es mich ganz besonders, dass wir ihre Versorgung mit dem Virtuellen Krankenhaus unterstützen können.
So wollen wir den oftmals langen Weg der Betroffenen von der Diagnose bis zur passenden Behandlung verkürzen und erleichtern und die Versorgung entscheidend verbessern.

Mithilfe der sogenannten Stimulierten Raman-Spektroskopie in Kombination mit KI-Auswertung sollen Diagnosesicherheit, OP-Dauer, Komplikationsrate und Kosten deutlich verbessert werden.
Dieser soll ein von medizinischen Fachleuten erstelltes Therapiekonzept bei rheumatologischen Erkrankungen, post-akute Infektionssyndromen und seltenen Atemwegserkrankungen selbstständig und individuell anpassen und im Rahmen eines Coachings via App anwenden - mit dem Ziel, die Selbstwirksamkeit der Patientinnen und Patienten stärken.
Ziel ist es, das Mikrobiom für Diagnose, Therapiewahl und -überwachung nutzbar zu machen und so eine individuell angepasste Behandlung zu ermöglichen.

Nach der konkreten Situation befragt, gab die Mehrheit der Helfer an, dass die Übergriffe während der Diagnosestellung oder der Therapie erfolgten.
Gewalttätige Übergriffe seien selten vorhersehbar und die Täter meistens männlich.

Betroffene berichten von langen Diagnosewegen, fehlender medizinischer Expertise und unzureichenden Versorgungsangeboten - mit gravierenden Folgen für Bildung und Lebensperspektiven, dem Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, bis hin zu suizidalen Gedanken.
Nicht selten geraten ganze Familie an ihre Belastungsgrenze.