Selten darf kein Nachteil sein.
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Erforderlich ist eine bessere Vernetzung spezialisierter Versorgungsangebote sowie eine beschleunigte und qualitätsgesicherte Diagnostik.
Ebenso notwendig sind weniger bürokratische Hürden bei Hilfsmitteln und Therapien, eine stärkere Unterstützung bei Bildung und Beruf sowie eine nachhaltige Förderung von Forschung und Innovation.
Der Tag der seltenen Erkrankungen ist ein Tag der Sichtbarkeit - und ein politischer Auftrag.

Dies kann für betroffene Familien zusätzlich Unsicherheit und Druck bedeuten.
Hier braucht es mehr fachliche Sicherheit und Sensibilität, damit betroffene Familien Unterstützung erhalten und nicht zusätzlich unter Druck geraten.
Konkret sieht sie Handlungsbedarf in drei zentralen Bereichen: dem gezielten Ausbau spezialisierter Versorgungsangebote für Diagnostik, Therapie und Betreuung, der stärkeren Förderung von Forschung sowie der systematischen Fortbildung und Sensibilisierung von Fachkräften im Gesundheitswesen, in Behörden und im Bildungssystem.
Darüber hinaus braucht es auch im Sozial- und Bildungswesen verlässliche Strukturen, die Teilhabe und individuelle Förderung ermöglichen.
Zum Internationalen ME/CFS-Tag ruft Claudia Middendorf nochmal dazu auf, die Erkrankung stärker in den gesundheitspolitischen Fokus zu rücken und die Lebensrealität der Betroffenen konsequent mitzudenken.

"Die Krankenhausgesellschaft Nordrhein-Westfalen erwartet darum von der Landesregierung eine klare Zusage, dass für die notwendigen Veränderungen am Versorgungsangebot der Krankenhäuser zusätzliche finanzielle Mittel verfügbar sein werden", betont Jochen Brink.
"Die Medizin hat sich weiterentwickelt und spezialisiert.
Auch der künftige Krankenhausplan geht mit breit aufgestellten Leistungsbereichen einerseits und spezialisierten Leistungsgruppen andererseits genau in diese Richtung und gibt einen sinnvollen Rahmen vor, innerhalb dessen dann die regionalen Planungskonzepte erarbeitet werden.