Häufig ist den Erkrankten auf den ersten Blick nichts anzusehen, wobei insbesondere ihre unsichtbaren Symptome sie massiv einschränken können.
Betroffene haben mit vielen Hindernissen im Leben zu kämpfen.
Unterschiedliche Verläufe, unterschiedliche Beschwerden und unterschiedliche Therapieansätze zeigen, dass die Krankheit von Mensch zu Mensch in ihren Auswirkungen auf verschiedene Lebensbereiche abweicht.
Sich im Rahmen der Selbsthilfe über die Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung auszutauschen, sich zu informieren, Perspektiven zu erkennen, zeigt, dass man gemeinsam stärker ist.
Diese Krankheit ist nicht restlos erforscht.